Camino hacia el mar dando saltitos sobre la arena caliente, llego a la orilla, alivio, ya no quema. El agua fría, helada en el contraste, comienza a aclimatarme. Me cuesta dar el salto al chapuzón. Lo doy. Justo, justito, una ola enorme rompe sobre mí. Me revuelca por el fondo y caracolitos van raspando mi cuerpo a cada impacto. Salgo de allí, por fin. Aun así, aún con los pies quemados por la arena, el cuerpo helado por el agua, y la piel raspada por la ola, aun así que hermosa experiencia. Quiero volver siempre.

La vida es un poco de esta forma. Algo que nos quema de deseo por llegar, y cuando llegamos, el miedo vertiginoso a lo que sigue. Es empezar a sentir alivio y de golpe ¡ZAZ! otro revolcón. Y aun así, indómita, rebelde, sorpresiva, que hermosa!

El 21 de Marzo fue el día del síndrome de down, una condición que viene determinada por una alteración cromosómica y afecta aproximadamente a 1 de cada 1000 personas.

En una sociedad tan disociada de su diversidad, tan desempoderada de la riqueza que yace en lo distinto, las personas con síndrome de down no pocas veces se topan con impedimentos para su desarrollo pleno, y en gran parte ello se debe a lo poco que se conoce y se habla sobre el tema.

Por eso en esta nota entrevistaremos a Liliana Allosa, mamá de Renata, quien tiene dos años y fue diagnosticada con este síndrome ya en el vientre materno.

1. ¿Qué sentiste/pensaste cuando a Renata le diagnosticaron Síndrome de Down?.

– Miedo e incertidumbre, miedo a decir “ahora que hago”, que podrá hacer, que no, ¿podré seguir con mi vida normal? Básicamente esas cuestiones que por ignorancia, falta de información y sensibilización, nos dan miedo, o provocan a la incertidumbre, porque si bien yo conocía antes de Renata chicos con síndrome de down nunca tuve un contacto cercano.”

2. ¿Cuáles eran tus principales dudas/miedos?

– Cuando nos enteramos que había una probabilidad primero fue rogar al cielo que no, que no sea, que no se confirme, era tanto el miedo que teníamos que a mí me llevo  a preguntarme por qué a mí, a hacerme un millón de preguntas.

Cuando nos confirmaron dijimos bueno ya está, que sea lo menos complicado que puede llegar a  ser, no sé si está bien la palabra “complicado” (…) es que ellos traen con esta condición una alta probabilidad de muchas otras enfermedades, como problemas cardíacos, del tracto digestivo (…) entonces cuando supimos el diagnóstico solo pedíamos que por favor el corazón no, nos parecía la más grave, y bueno, finalmente nos tocó a nosotros, pasamos por una cirugía de corazón.

Respecto a dudas, como toda madre un montón, a todas nos invaden un millón de preguntas, pero creo que en el día a día las mismas del común de las mamas.

3. Mirando hacia atrás, ¿qué cosas cambiaron en vos en cuanto a cómo entendes esta condición?

– Me acuerdo cuando estábamos haciendo estimulación prenatal que la estimuladora nos presentó a una mamá de una chica con síndrome de down que ya es adulta, y mi primer pregunta fue como hacer para cuidarla, y me respondió que como a cualquier bebé, me dijo “vos te vas a olvidar que tu hija tiene sidrome de down”, y es así, cambiar cambió un montón, un montón de prioridades mías, antes uno se preocupa por tantas pavadas, por tantas cosas sin valor, para nosotros que su corazón siga latiendo era la más importante, y ya nos habíamos olvidado de todo, pasa todo a un segundo plano, uno cambia mucho su escala de valores, (…)las cosas más simples se vuelven una fiesta.

4. Que mensaje le dejarías a las familias que hace poquito se enteraron que un/a de sus integrantes tiene síndrome de down.

– Les diría que todo va estar bien, es súper necesario saber eso, les diría que hoy no es siempre, (…) un diagnostico así no es fácil, hasta que te das cuenta que es una vida normal como la de cualquier otro niño, quizás con más controles médicos, con un equipo de profesionales que acompañan todos los días, pero que es hermoso, es hermoso, yo no cambio por nada, conocí un mundo nuevo que no conocía, y eso es lo que van a conocer, se siente muchísimo el cariño de la gente, se siente de otra manera también.

Recibir un diagnóstico así implica un proceso, hay que darse el tiempo y lugar para desahogarse y juntar fuerzas para recibir a ese niño o niña.”

5. Que mensajes le dejarías al general de la sociedad para que se involucre o aporte, desde su lugar, para construir una sociedad más inclusiva, justa e igualitaria.

– Que lamentablemente falta muchísimo para una real inclusión, (…) hay que trabajar sobre todo en educación, hay miles de papás y mamás que buscan lugar en alguna escuela y se sienten rechazados, o les dicen que no, nosotros por suerte no tuvimos que pasar por eso, en el jardín que va Renata la recibieron con los brazos abiertos, se involucraron con su tratamiento, súper valorable.

Y a la gente que conozca a alguien con síndrome de down, que lo vean, que su día a día es normal, (…), hay que tener más empatía, ponerse en el lugar del otro, muchas veces prejuzgamos, como pasa con cualquier condición, no solo con el síndrome de down.”

Como Li -su pareja- y su bebita, muchas familias seguramente sintieron miedos o incertidumbre al recibir este diagnóstico, pero con el tiempo, una vez que saltaron para dar el chapuzón, quizás con algunos tropezones, subidas y bajadas, todo habrá valido y adquirido nuevo significado.

Mejorar y facilitar la inclusión de todes, sin importar condiciones, orígenes, diferencias, empieza por involucrarnos, desburrarnos, aprender, familiarizarnos y abrazar la diversidad, intrínseca a nuestra naturaleza.

La vida, aún con sus bemoles, con sus sorpresas, con sus cambios de planes, es hermosa y merece ser vivida plena y alegremente.

¡Avanti Renata! Princesa de su castillo, que la vida te devuelva las sonrisas que sabes regalarle.

Li le hizo un Instagram a Renata, @elcastilloderenata, para mostrar su día a día y demostrar de esta forma esto que ella nos cuenta, Renata lleva una vida hermosa y feliz, y su condición no es limitante para que ellos sean esa familia que algún día soñaron y hoy es su realidad.